Sluiten
Mijn
Spaarne
Gasthuis

Patiënt én familie nummer 1

25-10-2017

Een verblijf op de Intensive Care is meestal onverwacht. De patiënt is er bovendien vaak ernstig aan toe. Dat heeft niet zelden flinke gevolgen voor het leven van de patiënt als hij weer thuis is. Daarom bieden de zorgverleners op de IC’s van het Spaarne Gasthuis ‘Family and patient Centered Intensive Care’. Internist-intensivist Bas Kors en IC-verpleegkundige Joep Beneken Kolmer vertellen hoe zij met het hele team uitvoering geven aan deze ambitie.

Van de mensen die op een IC worden opgenomen, overlijdt ongeveer 20 procent, zo’n 80 procent overleeft het dus. Regelmatig hebben deze mensen last van de gevolgen van hun ziekenhuisopname. Lichamelijk, mentaal en cognitief. Internist-intensivist Bas Kors: “Zowel voor de patiënt als diens familie kan het verblijf grote gevolgen hebben. Mensen zeggen wel dat ze zijn veranderd; dat ze iemand waren voordat ze hier terechtkwamen en iemand zijn die ze daarna zijn geworden. Als je het leven voorstelt als een rechte lijn, dan betekent het verblijf op de IC vaak een breuk in dat continuüm.” Niet alleen medisch, ook soft. Al jaren geleden zag Kors hoe aandacht voor de mens achter de patiënt verschil maakte voor diens welbevinden tijdens en na het verblijf op de afdeling. Inmiddels is Family and Patient Centered Intensive Care (FCIC), ofwel mensgerichte zorg, beleid op de IC van het Spaarne Gasthuis.

Minder sederen

Kors werkt nu tien jaar bij het Spaarne Gasthuis. Beneken Kolmer acht jaar, maar is al sinds 2001 IC-verpleegkundige. Beiden hebben de ziekenhuiszorg zien veranderen. Het zorgproces is veel sneller geworden, onder andere omdat de informatievoorziening door digitalisering van processen zoveel sneller gaat. Maar patiënten verblijven ook veel korter in het ziekenhuis, gaan eerder naar huis en worden dan poliklinisch behandeld als het nodig is. Mensen die wel worden opgenomen, zijn gemiddeld genomen dan ook ernstiger ziek.

Wetenschappelijke inzichten hebben het vak ook inhoudelijk sterk veranderd. Werden mensen voorheen meestal slapend gehouden opde IC, nu weten we dat hun herstel wordt bespoedigd door zo snel mogelijk de spieren te gaan gebruiken en cognitief uitgedaagd te worden.Met bedfietsen bijvoorbeeld, door rechtop te zitten, met fysiotherapie en door gesprekjes te voeren. Voor dit alles moet de patiënt uiteraard wakker zijn. En dat is weer een van de redenen dat het ‘turen naar een beeldscherm’ door de dokter zonder oog voor de patiënt niet meer van deze tijd is, legt Kors uit. “De patiënt is zieker dan vroeger, maar ook veel vaker wakker omdat we zo min mogelijk sederen.”

Herinnering patiënt en familie verschilt

Zorg voor de familie van de patiënt is van groot belang. Ondanks dat de patiënt zijn verblijf niet helemaal bewust heeft meegemaakt, kan het voor familieleden een traumatiserende gebeurtenis zijn geweest. Beneken Kolmer vertelt dat het soms gescheiden werelden zijn. “De patiënt herinnert zich vrijwel niets meer, of heeft alleen flarden van indrukken. De familieleden hebben alles bewust meegemaakt. Ze kunnen zich over en weer moeilijk in elkaars verhaal herkennen.” De patiënt is blij dat hij er nog is, familieleden zitten met allerlei nare herinneringen. Kors: “We zeiden vroeger dat het wel zou slijten, maar dat is nou eenmaal niet zo. We moeten ook voor familie veel oog hebben. Aandacht voor hun behoeften, informatie geven wanneer het maar nodig is. Communiceren is alles. Het menselijke aspect, dat is wat mensen zich herinneren. Dat maakt dat mensen weer verder kunnen.”

Meneer De Vries

De gesprekken met familieleden leveren bovendien veel informatie op over de patiënt; belangrijk voor de patiëntgerichte zorg. Wie was de patiënt voor de opname eigenlijk? Van welke muziek houdt hij? En als de patiënt zegt dat hij tot voor kort nog auto reed en dus heel goed was, klopt dat met de bevinding van de zoon of dochter? Kors: “Het zijn soms kleine dingen die al enorm helpen. Een voornaam weten, in plaats van telkens ‘meneer De Vries’ te moeten roepen.” De medische basiszorg moet uiteraard goed zijn. Maar je moet verder kijken, met de patiënt en zijn familie. Is de kleinzoon van deze man of vrouw jarig? Wil hij graag bewegen of heeft hij heimwee naar zijn huisdier?

Beiden benadrukken hoezeer alle zorgverleners betrokken zijn bij de zorg voor patiënt en familie, inclusief maatschappelijk werk, geestelijke verzorging en fysiotherapie, die allemaal deel uitmaken van de multidisciplinaire zorgteams op de IC. Je wordt er niet voor opgeleid. Zo logisch als het voor Kors en Beneken Kolmer en hun collega’s is, verwondert het hen wel dat er in de opleidingen nagenoeg geen aandacht is voor de humane kant van de zorg. Niet in de opleidingen tot arts of medisch specialist, noch in de opleidingen voor de verpleegkundigen. Verpleegkundigen die voor het vak van IC-verpleegkundige kiezen, zijn wellicht zelfs mensen die meer affiniteit hebben met de medische kant van het vak, dan met de menselijke, softere kant, legt Kors uit. Maar: “In iedere medische discipline is oog hebben voor wat deze patiënt nodig heeft, belangrijk. De vraag die aan iedere patiënt iedere dag opnieuw gesteld zou moeten worden, is: ‘wat is voor ù belangrijk?’”

Ideeën te over voor hoe zij daar nog beter invulling aan kunnen geven. Kors: “We willen achter ieder beeldscherm dat boven de bedden op de IC hangt, een soort whiteboard bevestigen. Daar kan familie van alles opschrijven, maar ook wij. Dreigt een patiënt in een delier te raken? Hang foto’s erop om hem in de werkelijkheid te houden. Of: stel met de patiënt samen een doel voor die dag en zet dat erop. De mogelijkheden zijn legio.” Inmiddels gaat het idee van de whiteboards uitgevoerd worden dankzij een subsidie van Vrienden Spaarne Gasthuis. Wat al gebeurt is dat familie een dagboek krijgt om hun ervaringen in op te schrijven; dat helpt bij het verwerkingsproces. Ook bezoeken de IC-verpleegkundigen de patiënt als hij naar een andere afdeling is gegaan. Beneken Kolmer: “We weten inmiddels ook dat de overgang van de IC naar een gewone verpleegafdeling heel groot is. We kunnen de patiënt daar beter op voorbereiden en we leveren daarmee een eerste stukje nazorg.”

Post Intensive Care Syndroom

Ondanks de goede zorg op de IC, kunnen mensen na hun ontslag klachten ontwikkelen die zich dan later openbaren. Beneken Kolmer: “Geheugenproblemen, gewrichts- of emotionele problemen, maar ook ademhalings- of spierproblemen: een scala aan symptomen duiden op wat we ook wel Post Intensive Care Syndroom noemen.” Het is belangrijk dat huisartsen deze symptomen in verband brengen met het verblijf op de IC, en ex-patiënten kunnen een terugkomdag bezoeken. Beneken Kolmer: “De erkenning dat zij niet de enigen zijn die met die klachten tobben, maar dat het er soms bij hoort, is vaak al een hele steun. Herkenning en erkenning maken deze terugkomdagen heel waardevol voor ex-patiënten van de IC. We kunnen ze nadien ook nog verwijzen naar speciale groepen waar mensen lotgenoten kunnen treffen.” Voor de terugkomdagen in het Spaarne Gasthuis worden ieder jaar zo’n 150 mensen uitgenodigd, waarvan er tussen 40 en 50 de dag bezoeken.

Schrikken en verbeteren

Deze terugkomdagen leveren informatie op hoe de zorg beter kan, net als de enquêteformulieren die familieleden meekrijgen nadat de patiënt is ontslagen van de IC. Zo bleek dat het te vaak gebeurt dat mensen het idee hebben dat ze geen dokter hebben gesproken. Kors benadrukt dat IC-verpleegkundigen ook veel informatie kunnen geven; het is de familie die graag toch nog even van de dokter hoort hoe het ervoor staat. Maar de jonge man of vrouw in witte jas die voor hen staat, wordt niet altijd herkend als dokter. De IC-afdelingen willen er een oplossing voor vinden. Beneken Kolmer schrikt soms wel van de ervaringen van patiënten: “Een mevrouw die net geopereerd was, verbleef op de IC en lag ’s nachts wakker omdat ze heel angstig was. Ze kreeg van een verpleegkundige een slaappil aangeboden. Maar wat zij wilde, vertelde ze later, was iemand die even haar hand zou vasthouden.”