Specialistische zorg voor jonge mensen met kanker

Eind 2018 werd na diverse onderzoeken vastgesteld dat Sanne leed aan een zeldzame variant van de Ziekte van Hodgkin. Tolen: ,,Gaandeweg de onderzoeken werd me steeds duidelijker dat het verkeerde kant opging. Je hoopt dan uiteindelijk dat het gaat om een behandelbare vorm van kanker. Dat bleek het geval te zijn. Na de jaarwisseling werd ik drie weken lang elke werkdag bestraald in Hoofddorp. Daarna kwam ik zes weken lang niet meer in het ziekenhuis. In die spannende periode miste ik begeleiding afgestemd op mijn specifieke levensfase: Hoe kom ik weer aan het werk? Kan ik nog wel moeder worden? Blijft die vermoeidheid of kan ik weer gaan hockeyen en fietsen? Na zes weken bleek de kanker weg, maar bleven de vragen op tafel liggen.’’

Sanne Tolen studeerde zelf af als psycholoog. ,,Ik los het zelf wel op, dacht ik. Ik kon wel een gesprek met een verpleegkundige aanvragen maar die stap vond ik te groot. Na mijn behandeling zat ik nog ziek en moe thuis. Terwijl er niets aan mij te zien was. Ik verloor mijn haar niet en ik kon nergens een verband tonen. Alles was onzichtbaar. In mijn eigen omgeving en netwerk had ook niemand dit meegemaakt. Ik moest zelf mensen troosten: Het komt weer helemaal goed met me hoor! Ik ben op een goede plek. Wie hou ik dan eigenlijk voor de gek? Uiteindelijk heb ik zelf een weg naar een hulpverlener gevonden.’’

Sanne Tolen volgde groepstherapie met lotgenoten. ,,Met nog vijf andere jonge mensen onder de 35, die precies dezelfde gedachten hadden als ik. Met dezelfde vragen waar ze geen antwoord op kregen. Die gesprekken hebben me goed geholpen. Ik ontdekte via internet het bestaan van AYA, een website gericht op jonge patiënten met kanker. In de VU was een bijeenkomst waar ik veel aan had. Ik miste dit in het Spaarne Gasthuis. Als ik beter was, zou ik me hier hard voor maken.’’

Ze legde daarna de contacten met verpleegkundig specialisten Michelle Kremer en Carlijn van den Anker van het Spaarne Gasthuis. Zij waren het roerend met Sanne eens: Er moet specifieke zorg en ondersteuning geboden in de vorm van gesprekken: het AYA-consult. Deze gesprekken zijn een aanvulling op de medische zorg die de jongvolwassene krijgt. Tijdens dit consult staat de mens centraal. Samen wordt gekeken naar wensen, behoeften en de kwaliteit van leven tijdens en na kanker.

Michelle Kremer en Carlijn van den Anker zijn leeftijdsgenoten die afgestudeerd zijn als verpleegkundig specialisten. Carlijn van den Anker: ,,We kregen bericht van onze leidinggevende op de afdeling oncologie over Sanne en dat zij vond dat het Spaarne Gasthuis ook AYA-zorg zou moeten opzetten. Toen we met zijn drieën in contact kwamen zeiden we: Dit gaan we doen!’’

Net voor corona uitbrak gingen de drie aan de slag. Michelle Kremer: ,,Alle artsen vonden het ook belangrijk. Er was geen enkele tegenwerking omdat de AYA-zorg prima is te integreren in de zorg die we al leveren. Er was enthousiasme om die zorg te vernieuwen en te verbeteren. Het scheelde ook dat Sanne haar verhaal op haar manier persoonlijk kwam vertellen. Dat sprak iedereen enorm aan.’’

Sanne Tolen is inmiddels de ambassadeur

van de AYA-zorg in het Spaarne Gasthuis. Ze werkt inmiddels in Den Haag als gedrags- en communicatieconsultant. Samen met de andere drijvende krachten achter de AYA-zorg hopen ze over een jaar echt een feestje te kunnen vieren. Nu moesten ze zich beperken tot een filmpje rond hun initiatief dat ze maakten voor collega’s.

Carlijn van den Anker: ,,We hebben samen een heel pittig jaar achter de rug, maar corona heeft ons werk aan de AYA-zorg niet bemoeilijkt. We vonden elkaar wel en er was landelijk ook een netwerk waarmee we het samen konden oppakken. Het had ook niet kunnen verzanden, want dit is zo mooi. Dit helpt mensen echt. Dat gaan we het komende jaar laten zien.’’

In Nederland krijgen ongeveer 2700 jongvolwassenen per jaar de diagnose kanker.

Voor de AYA’s die in het Spaarne Gasthuis behandeld worden, wordt twee keer per jaar een AYA-lotgenotenbijeenkomst georganiseerd in samenwerking met verschillende inloophuizen. Het doel van deze bijeenkomst is om laagdrempelig in contact te komen met leeftijdsgenoten uit de regio die soms met dezelfde vragen en problemen worstelen. In lokale kranten en de website/facebook van het Spaarne Gasthuis wordt de datum voor de eerstvolgende bijeenkomst gedeeld.

Indien nodig kan het AYA-team de hulp van andere zorgverleners inschakelen, zoals bijvoorbeeld een diëtiste, psycholoog en maatschappelijk werker. Daarnaast is het AYA-zorgteam aangesloten bij het Nationaal AYA Jong & Kanker Zorgnetwerk. Het Spaarne Gasthuis werkt bij de AYA-zorg samen met het Amsterdam UMC.

AYA-zorg wordt verleend volgens het concept dat ook te vinden is op de website ayazorgnetwerk.nl. Daar is ook een vragenlijst tevinden. Deze vragenlijst kan helpen om gedachten en vragen op een rijtje te zetten, en die mee te nemen naar het ziekenhuis. Voorbeelden van vragen zijn bijvoorbeeld:

• Hoe werkt het met een ziektewetuitkering?
• Is het nodig om je ei- of zaadcellen in te vriezen?
• Blijf je op je studentenkamer wonen of ga je terug naar je ouders?
• Hoe vertel je het aan je kinderen, vrienden en relaties?
• Hoe sluit je een hypotheek af na kanker?

Het AYA Zorgnetwerk is opgebouwd uit zes regionale zorgnetwerken waardoor AYA-zorg bij iedere jongvolwassene zo dichtbij als mogelijk voor handen is. Binnen elk regionaal netwerk zijn er 1 of 2 AYA-kenniscentra bij de UMC’s met AYA-zorgteams. Het zorgnetwerk groeit omdat steeds meer ziekenhuizen, zoals het Spaarne Gasthuis, en professionals uit de eerste lijn aansluiten.

Bron: Haarlems Dagblad